Uusien jäsenten tapaaminen ma 24.4.2017

Tapaaminen parin viime vuoden aikana liittyneille jäsenillemme maanantaina 24.4.2017 klo 17 Pellervontuvalla (os. Pellervonkatu 9, Tampere).

Mukana paikallisen yhdistyksen edustajia sekä liiton järjestösuunnittelija kertomassa vertaistuesta, Lihastautiliitosta ja sen palveluista.

llmoittautumiset Marjo Luomaselle, 040 754 9716 tai marjo.luomanen@lihastautiliitto.fi, to 20.4. mennessä.

Kysely harvinaissairaille ja heidän läheisilleen

Harvinaiset-verkosto tekee kyselyn harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sairauden hoitoon ja seurantaan sekä yliopistosairaaloihin perustettujen harvinaissairauksien yksiköiden toimintaan liittyen.

Vastauksia hyödynnetään harvinaissairauksien yksiköiden toiminnan kehittämisessä sekä mm. Harvinaiset-verkoston puheenvuoroissa sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa toukokuussa.

Vastaukset pyydämme sunnuntaihin 23.4. mennessä. Kyselyn täyttämiseen menee noin kymmenen minuuttia. Kaikki vastaukset käsitellään luottamuksellisesti ja esitetään yhteenvetoina, eivätkä yksittäisten henkilöiden kommentit ole tunnistettavissa.

Tässä suora linkki kyselyyn https://my.surveypal.com/Kysely-harvinaissairauksien-yksik%C3%B6iden-toimintaan-liittyen_2017

Lisätietoja tai apua lomakkeen täyttämiseen saa tarvittaessa Harvinaiset-verkoston työntekijöiltä. Tarvittaessa voi vastata myös soittamalla verkoston työntekijöille, jotka täyttävät verkkolomakkeen puhelimessa annettujen vastausten perusteella. Paperisia lomakkeita ei ole jaossa.

Harvinaiset-verkoston työntekijät: Kati Saari (p. 040 542 2922) ja Riikka Kaukinen (p. 044 563 0083).

Hämeenkyrön vertaistukiryhmä kokoontuu ke 5.4.2017

Alueellinen vertaistukiryhmä Hämeenkyrössä kokoontuu jälleen keskiviikkona 5.4.2017 klo 16.00.

Tapaamme Peevi Oy:ssä Ikaalisissa tutustuen siellä apuvälineisiin, ja sieltä klo 17.30 Myllyn leivän kahvilaan kauppakeskus Komppiin kahville ja keskustelemaan.

Ilmoittautumiset Hannele Hietaselle, p. 050 403 1140 tai hannele.hietanen@hotmail.com, viimeistään pe 31.3.